Zrodzeni z miłości. Ewa, Franek i Jaś potrzebują naszej pomocy

Box1 Województwo
Los ich nie oszczędza. Choć nauczyli się żyć ze swoimi niepełnosprawnościami, wciąż potrzebują wsparcia, by móc się rehabilitować i spełniać swoje dziecięce marzenia. (fot. Łukasz Piecyk)

Ewa uwielbia śpiewać. Franek otrzymał protezę prawego przedramienia i uczy się jazdy na rowerze. A Jaś? Kocha i chce być kochany, choć o tym prawdopodobnie nigdy nie powie. – Czy jest ciężko? Jest – odpowiada Agnieszka Oczkowska, mama wspaniałej trójki. – Ale to właśnie oni są moją siłą. To dzieci są całym moim światem.

Z rodziną Oczkowskich spotykamy się w ich mieszkaniu. W drzwiach witają mnie dwa yorki – Rózia i Maja. Siadamy w salonie. Naprzeciwko mnie 26-letnia Ewa. Na kanapie, wraz z rodzicami Agnieszką i Tomaszem, siada 14-letni Franek. Tuż przy nich znajduje się łóżko 10-letniego Jasia, który właśnie jest rehabilitowany.

– Jesteśmy normalną, szczęśliwą rodziną, tylko tych problemów mamy o dwa worki więcej – przerywa ciszę Agnieszka Oczkowska. – Ewa na świat przyszła w 1993 r. Z Tomkiem byliśmy już małżeństwem i właśnie kończyliśmy studia prawnicze. Przez 9 miesięcy ciąży nic nie wskazywało na to, że przyjdzie nam się opiekować dzieckiem nie w pełni sprawnym.

Zderzenie z rzeczywistością było trudne. O tym, że Ewa ma galaktozemię, chorobę metaboliczną, wyniszczającą jej organizm od środka, rodzice dowiedzieli się kilka dni po rozwiązaniu. Szczegółowe badania przeprowadzone w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie wykazały również HCV i poważne problemy neurologiczne. Drżenie rąk dziś bardzo utrudnia jej codzienne funkcjonowanie.

26-latka jest jedną z najstarszych osób w Polsce mierzących się z galaktozemią. Z uwagi na chorą wątrobę dziewczyna nie może być leczona eksperymentalnie. W jej organizmie wciąż wytwarzana jest toksyna, która powoli ją zabija. Czasu na znalezienie rozwiązania ratującego jej życie jest niewiele.

Ewa miała 12 lat, kiedy urodził się Franek. Na drugą ciążę namówił Agnieszkę i Tomka zaprzyjaźniony lekarz ginekolog.

– Franek przyszedł na świat jako zdrowy chłopiec – dodaje Tomasz Oczkowski. – Nie miał jednak prawego przedramienia. Lekarze zapewniali nas, że w żaden sposób nie jest to powiązane z chorobą Ewy. Związek ten wykluczony został także po badaniach krwi, przeprowadzonych w Stanach Zjednoczonych.

Po kilku latach u Franka wykryto cukrzycę typu pierwszego oraz guz w okolicy podwzgórza mózgu. Chłopiec jest wciąż monitorowany przez lekarzy. Każda, nawet najmniejsza zmiana w czaszce może ucisnąć nerw wzrokowy, w konsekwencji czego nastolatek może stracić wzrok.

– Syn bardzo dużo wie o swojej chorobie i wciąż mnie zaskakuje, jak dzielnie się z tym mierzy – dodaje Agnieszka. – Zamarzył, by tak jak koledzy, móc wsiąść na rower. Potrzebowaliśmy 20 tys. zł, by kupić mu specjalną protezę, którą polecił nam Jaś Mela. Gdy udało się ją wykonać, zorganizowaliśmy pierwszy trening.

Dziś chłopak ćwiczy jazdę wraz z rehabilitantem i z każdym dniem radzi sobie coraz lepiej. Franek marzy teraz o rozpoczęciu przygody z koszykówką. To zaś wiąże się z dokupieniem do istniejącej protezy odpowiedniego wykończenia dłoni.

Zarówno choroba Ewy, jak i niepełnosprawność Franka nie przeszkadzają im w pomocy rodzicom w opiece nad 10-letnim Jasiem. U najmłodszego z rodzeństwa, podobnie jak u dziewczyny, lekarze stwierdzili galaktozemię. Chłopiec został zakażony wewnątrzszpitalnie pałeczką ropy błękitnej, a w następstwie posocznicą. Noworodek nie miał szans na zdrowe życie. Dziś Jaś ma problemy z oddychaniem i jest podłączony do respiratora. Wymaga całodobowej opieki i stałej rehabilitacji. Na domiar złego cierpi na ataki epilepsji.

– Syn do czasu porodu był zdrowy, o czym również zapewniali nas lekarze – kontynuuje mama trójki dzieci. – Mieliśmy świadomość ryzyka, które ponosimy, i wspólnie z lekarzami wiedzieliśmy, jak mu zapobiec. Jasia urodziłam dwa tygodnie szybciej przez cesarskie cięcie. Przed zabiegiem nie otrzymałam jednak sterydu wpływającego na płuca, co było niezbędne do bezpiecznego rozwiązania. W splocie różnych okołoporodowych wydarzeń do organizmu syna dostała się bakteria.

Winią państwo kogoś za ten błąd?

– Nie. To chyba nie ma większego znaczenia – odpowiadają zgodnie. – Trzeba nastawić się na to, by żyć. Bo życie jest największą wartością, jaką posiadamy.

A myślą czasem państwo: „żeby umarło przed nami”?

– Myślimy – dodają. – Przede wszystkim o Jasiu tak myślimy. Nie chcemy, by umierał w samotności, w szpitalu, kiedy nikt bliski przy nim nie będzie. To nasz wielki lęk.

Ten towarzyszy rodzinie każdego dnia. Bowiem codziennie w ich mieszkaniu toczy się walka o zdrowie, a nawet życie. Żyją w biegu, gotowi na każdą ewentualność. Jednocześnie są przepięknie szczęśliwi, a uśmiechy na ich twarzach są niezwykle szczere.

– Mamy siebie i to jest dla nas najważniejsze – podkreśla Agnieszka. – Od ludzi dobrej woli płynie do nas ogromne ciepło. Mamy również wsparcie przyjaciół. Jednak nie zawsze jest różowo. Ja od 4 lat nie pracuję, całkowicie poświęcam się dzieciom. Aby dać im namiastkę godnego życia i zapewnić rehabilitację, każdego miesiąca potrzebujemy dla nich 8 tys. zł. Kosztami dodatkowymi są leki i liczne wyjazdy na badania. Musimy sobie dać radę. Nie możemy tak po prostu wyjść i już nie wrócić.

Ostatni raz na wakacjach we dwoje Tomasz i Agnieszka Oczkowscy byli 9 lat temu.

– Nie marzę o takich rzeczach – dodaje kobieta. – Boję się, że któregoś razu stanie się najgorsze, że Jaś odejdzie, i to będzie cena tych marzeń. Chcę być razem z dziećmi, bo to one dają mi szczęście. Nie uważam, że cierpienie uszlachetnia. Wspólnie z mężem wierzymy jednak, że w życiu wszystko dzieje się po coś.

O życiu Ewy, Franka i Jasia przeczytać można na stronie internetowej www.trojedzieci.org.

Jak można pomóc nastolatkom? Wpłacając dobrowolne datki na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” oraz poprzez stronę www.siepomaga.pl/trojedzieci.

FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
42 2490 0005 0000 4600 7549 399412729

Oczkowski Jan, Franciszek i Ewa darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Tagged

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *