Ruszyła zbiórka na sprzęt do rehabilitacji dla małej Zosi

Box2 Wiadomości
fot. nadesłane

Zosia cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną, wobec której dzisiejsza medycyna pozostaje bezradna. Mimo braku realnej szansy na wyzdrowienie 4,5-latka codziennie poddawana jest rehabilitacji. Trwa również zbiórka na zakup sprzętu, który może pomóc jej w złagodzeniu skutków choroby.

Początkowo nic nie zapowiadało tego, co może się stać. Zosia Kryszewska przyszła na świat jako w pełni zdrowe dziecko, otrzymując 10 punktów na 10 w skali Apgar, służącej do oceny stanu zdrowia u noworodków. Choroba odezwała się, kiedy nikt się tego nie spodziewał. 

REKLAMA

To zaczęło się, gdy miała 1,5 roku. Zauważyliśmy, że coś jest nie tak i zaczęliśmy jeździć po szpitalach: Bydgoszcz, Warszawa – dopiero w Gdańsku stwierdzono, że to bardzo rzadka choroba genetyczna – mówi Ryszard Kryszewski, dziadek małej Zosi. 

Zespół Retta, bo właśnie z tą chorobą zmaga się dziewczynka, zazwyczaj zaczyna ujawniać się po 6. miesiącu życia. Do tego czasu rozwój niemowląt przebiega prawidłowo, nie wzbudzając żadnych podejrzeń. Aż w końcu przychodzi moment, kiedy choroba odzywa się, sprawiając, że nic już nie jest takie samo. Dzieci tracą nabyte do tej pory umiejętności, a ich rozwój zostaje gwałtownie zahamowany. Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. Co warte podkreślenia, choroba dotyczy wyłącznie dziewczynek. 

Najbardziej charakterystyczną cechą zespołu Retta jest to, że dotknięte nią dziewczynki nie mówią. Z tego powodu nazywa się je „milczącymi aniołami”. Zosia nie mówi i nie chodzi, ma także problemy oddechowe. W jej przypadku zaczęło się od stwierdzenia obniżenia napięcia mięśniowego i opóźnienia psychoruchowego. Dopiero po roku udało się postawić właściwą diagnozę. W rehabilitacji pomaga jej sprzęt, który jednak jest wyjątkowo kosztowny. 

Zosia psychicznie jest bardzo wzmocniona. W tej chwili pomagają jej w tym różnego rodzaju zajęcia. Fizycznie jest jednak gorzej. Potrzebuje sprzętu, a ten kosztuje 82 tys. zł – wyjaśnia Ryszard Kryszewski.

Niedawno ruszyła zbiórka na portalu siepomaga.pl na zakup urządzenia Innowalk, które pomaga w nauce chodzenia. Dziewczynka korzysta obecnie z wypożyczonego sprzętu, co kosztuje 2,5 tys. zł miesięcznie.

Chcielibyśmy zakupić go dla Zosi. Przy jej wzroście i wadze starczyłby jej nawet na 10 lat, a kiedy by z niego wyrosła, możemy go oddać do fundacji dla następnego dziecka – opowiada dziadek dziewczynki. – Kiedy ćwiczy, widać, że nóżki się wzmacniają. To nie jest kwestia miesiąca czy dwóch, aby wrócić do normy. Ale jest nadzieja, że może w przyszłości będzie mogła chodzić. Na razie jest sztywna w kolankach i stawia nogi jak lalka.

Zosia jest jednym z około 250 zdiagnozowanych „milczących aniołów” w Polsce. Choroba jest obecnie nieuleczalna, a jedyne, co można zrobić, to złagodzić jej objawy. Do tego potrzebna jest codzienna rehabilitacja. Dzięki odpowiedniej terapii można choć częściowo poprawić stan zdrowia. 

Zbiórka na zakup urządzenia do rehabilitacji może być dla Zosi jedyną szansą na to, by kiedykolwiek mogła sama stanąć na nogi. Zespół Retta odebrał jej dzieciństwo. Przed nią jedynie niepewna przyszłość. Poświęcenie najbliższych daje nadzieję. Nadzieją jest również zbiórka, którą – na co liczy rodzina Zosi – uda się zakończyć pomyślnie. Wesprzeć małego „milczącego anioła” z Torunia można, wpłacając pieniądze za pomocą strony: https://www.siepomaga.pl/zosia-kryszewska.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *